Nyfødtscreening

Regjeringen fremmet i Prop. 26 L (2017-2018) forslag om endringer i nyfødtscreeningen. Stortinget vedtok de foreslåtte endringene i behandlingsbiobankloven som gir adgang til lagring av blodprøvene fra nyfødtscreeningen uten tidsbegrensning. Foreldrene skal ha anledning til å trekke tilbake samtykket og kreve destruksjon av blodprøvene. Når barnet har fylt 16 år kan det selv kreve blodprøven destruert. Arbeiderpartiet, Høyre, Fremskrittspartiet og Venstre støttet endringen.

KrF er enig i at nyfødtscreeningen er viktig, men vi frykter at denne saken svekker nyfødtscreeningen istedenfor å styrke den. Nyfødtscreeningen ved Oslo universitetssykehus ønsket ikke varig lagring. Likevel foreslås og vedtas dette. Vi frykter at tilliten til programmet nå kan svekkes. Hvis folk begynner å takke nei, kan det ha som konsekvens at syke unger faktisk ikke fanges opp, fordi tilliten har blitt ødelagt til dette.

Regjeringen foreslo og Stortinget vedtok et forslag som innebærer opprettelse av en nasjonal biobank med biologisk materiale fra nesten hele Norges befolkning, innhentet når vi er i den mest sårbare situasjonen, og vi takker ja fordi vi har fått et barn og gjerne vil at sykdommer som det kan gis god behandling for, skal oppdages. Hvor blir det da av vurderingene rundt personvern, eierskap til materialet, fare for misbruk? Tunge høringsinstanser ba om utredning og advarte sterkt mot dette. KrF var overrasket over at regjeringen, og et stortingsflertall, ønsket å innføre dette uten utredning . i siste runde, da saken ble debattert i salen, fremmet regjeringspartiene følgende forslag, og et enstemmig Storting støttet dette:

Stortinget ber regjeringen, innen utgangen av denne stortingsperioden, å utrede forvalteransvar og informasjonsansvar knyttet til nyfødtscreeningens register og som på en tilstrekkelig måte ivaretar personvernet, informasjon om ordningen og reservasjonsretten etter 16 års alder.

KrF reagerte også sterkt på at regjeringen foreslo at prøver som allerede er tatt, med samtykke om lagring i seks år, nå lagres for all framtid hvis ikke foreldrene trekker samtykket tilbake. Det er et viktig prinsipp at hensynet til enkeltpersoner alltid må gå foran samfunnets interesser. Myndighetene kan ikke kreve tilgang til enkeltpersoners biologiske materiale, men det kan gis aktivt samtykke som gir tilgang. Vi mener altså at regjeringens forslag bryter med en sånn forutsetning om aktivt samtykke, og vi kan ikke se at regjeringen i proposisjonen godtgjør en slik inngripen i den enkeltes privatliv og rettigheter. KrF mener at blodprøver som er samlet inn mens kravet om destruksjon etter seks år gjaldt, må destrueres etter seks år, sånn som foreldrene har samtykket til. Dersom blodprøvene skal lagres ut over seks år, mener KrF at aktivt samtykke må innhentes på nytt. KrF mener at rett til å kreve destruksjon i kombinasjon med informasjonstiltak ikke ivaretar den enkeltes personvern. Det er gitt samtykke for seks års lagring. Eventuell lagring ut over seks år krever nytt aktivt samtykke. KrF støttet ikke regjeringens forslag om endring i biobankloven som gir varig lagring av blodprøvene i nyfødtscreeningen. Som et forsøk på å korrigere det vedtaket Stortinget var i ferd med å gjøre, fremmet KrF følgende forslag: «Stortinget ber regjeringen sikre at foreldre som har samtykket til lagring av blodprøve før loven trer i kraft, aktivt skal gi samtykke til varig lagring av biologisk materiale som er innhentet i den genetiske masseundersøkelsen av nyfødte for alvorlig arvelige sykdommer.» Forslaget ble dessverre ikke vedtatt.

https://www.stortinget.no/no/Saker-og-publikasjoner/Saker/Sak/?p=70276