28.04.2015 10:42 Tilbake til nyheter

Alvorlig syke barn blir glemt

Alvorlig syke og døende barn med sjeldne diagnoser får ikke samme tilgang til hjelp som andre alvorlig syke. - Familier skal ikke måtte kjempe seg til nødvendig behandling, omsorg og avlastning fordi barnet har en sjelden sykdom, understreker KrFs helsepolitiske talskvinne Olaug V. Bollestad.
Olaug Bollestad

Om lag 3500 barn har såkalte palliative diagnoser i Norge i dag. Det vil si at de er alvorlig syke og døende og derfor har behov for helhetlig omsorg, behandling og smertelindring.

- Vi må tilby behandling, pleie og praktisk hjelp til alvorlig syke og døende barn og deres familie uavhengig av diagnosen de har. Helsedirektoratets nye rapport forteller om manglende ressurser, dårlig koordinering av tilbudet og liten kompetanse om barnepalliasjon. Slik kan vi ikke ha det, sier Bollestad.
 
Utslitte familier
KrF fremmer i vår et forslag i Stortinget om aktiv livshjelp ved livets slutt. Les hele representantforslaget om aktiv livshjelp.

 - Når alvorlig sykdom rammer et barn, rammer den en hel familie. Disse familiene er i en svært krevende situasjon. Da er det avgjørende at apparatet rundt familien ikke svikter. Vi hører om utslitte familier som må kjempe seg til tilbud og nødvendig avlastning, forteller Bollestad.

Avansert hjemmesykehus (AHS) fremfor sykehusopphold
Noen steder i landet får familier tilbud om sykehusbasert hjemmebehandling der barnet får avansert behandling hjemme. I sitt representantforslag ber Kristelig Folkeparti regjeringen om å se på om tilbudet kan utvides til flere helseregioner. KrF-politikeren viser til at sykehusopphold med syke barn ofte er svært belastende for foreldre og eventuelle søsken.

- Når alvorlig syke barn får palliasjon i hjemmet, kan hverdagen normaliseres i større grad. Flere undersøkelser peker på et redusert stressnivå hos barnet når behandlingen hovedsakelig blir gitt i hjemmet og ikke på sykehuset, utdyper Bollestad.

Mangler koordinator
Barn med livstruende sykdommer skal ha tilgang på bistand 24 timer i døgnet. Kommunene har i dag en lovfestet plikt til å tilby koordinator til pasienter med behov for langvarige og koordinerte tjenester.

 - Tilgang til koordinator er allerede en rettighet, men få familier mottar koordinert hjelp gjennom hele palliasjonsløpet. KrF utfordrer derfor regjeringen på å sikre at svært pressede familier får nødvendig hjelp og avlastning gjennom tilbudet.

- Trenger et krafttak
Gjennom fjorårets budsjettforhandlinger fikk KrF på plass midler som vil bidra til å styrke barnepalliasjonen i Norge. Midlene la blant annet til rette for oppstart av en videreutdanning innen barnepalliasjon og en styrking av Ja til lindrende enhet for syke og døende barn (JLOB) sin informasjonsvirksomhet.

 - Men vi ser at det må gjøres mer. Det må et krafttak til for at alvorlig syke barn og deres familier skal få en verdig behandling og omsorg uavhengig av diagnosebakgrunn og hvor de bor i landet, avslutter KrF-politikeren.